ПУБЛІЧНЕ  ОБГОВОРЕННЯ

У Львові відбувся «круглий стіл»,

на якому розглянули методи лікування

орфанних захворювань

25 травня 2017 року у Львові відбувся «круглий стіл» на тему «Чому варто говорити про рідкісні захворювання? Ситуація з діагностикою та лікуванням пацієнтів з орфанними захворюваннями в західних областях України», ініційований Громадською спілкою «Орфанні захворювання України». Мета заходу – об’єднати експертів, органи державної влади, пацієнтські організації та соціально-відповідальний бізнес для вирішення проблем лікування рідкісних хвороб в Україні.

У публічному обговоренні труднощів діагностики орфанних хвороб і доступу до лікування взяли участь експерти Інституту спадкової патології НАМН України, Львівського національного медичного університету імені Данила Галицького,  керівники департаментів охорони здоров’я Львівської, Волинської, Івано-Франківської областей, представники пацієнтських організацій та пацієнти.

У світі відомо про 8 тисяч рідкісних (орфанних) захворювань. 80% орфанних хвороб мають генетичну природу і вражають людину у дитячому віці. Термін «орфанні захворювання» означає хвороби, що діагностуються не частіше, ніж в 1 випадку на 2 000 осіб.



 

Розпочала круглий стіл Тетяна Кулеша, голова Ради Громадської спілки «Орфанні захворювання України»: «Згідно з законодавством України всі орфанні пацієнти мають отримувати належну допомогу незалежно від віку. Не можна розпочати лікування і в певний момент просто зупинити його. Ми дуже вдячні надійному партнеру – Санофі Джензайм, який привертає увагу до проблем пацієнтів з рідкісними захворюваннями в Україні і надає безкоштовно лікарські засоби 7 пацієнтам із західних областей України, а також департаменту охорони здоров’я ЛОДА за підтримку та належну співпрацю з нами. Попри проблеми хочу наголосити, що тільки конструктивний діалог між пацієнтом, лікарем та чиновником забезпечить позитивний результат».



 

Ірина Микичак, директор департаменту охорони здоров’я Львівської ОДА, повідомила, що Львівською обласною радою затверджено Програму на 2017 рік «Забезпечення дітей-інвалідів та дітей з важкими інтоксикаціями медичними препаратами, виробами медичного призначення та дезінтоксикаційною терапією на 2017-2020 роки» з фінансовим забезпечення 22 022,3 тис. гривень. «Таким чином, Львівська область стала чи не однією з перших, що почала забезпечувати пацієнтів життєво необхідними препаратами.




 

Програма передбачає надання медичної допомоги хворим з хронічною нирковою недостатністю, забезпечення дітей продуктами лікувального харчування, забезпечення дітей хворих на муковісцидоз, на первинні імунодефіцити, на важкий ювеніальний ревматоїдний артрит. Спільно з Інститутом спадкової патології НАМН України департамент охорони здоров’я напрацював концепцію по веденню пацієнтів з орфанною патологією».   

 «У Львівській, Тернопільській, Рівненській, Івано-Франківській та Волинській областях вже діагностовано 11 пацієнтів з хворобою Гоше, 4 – з мукополісахаридозом 1 типу, 3 – з хворобою Фабрі, 1 – з хворобою Помпе. Щоб забезпечити ранню діагностику, від якої часто залежить ефективність лікування, потрібно створити в регіонах систему допомоги орфанним хворим у співпраці організаторів охорони здоров’я, лікарів різного фаху та спеціалістів з діагностики генетичної патології, а також підвищувати рівень обізнаності і настороженості лікарів», - зазначила заступник директора з наукової роботи Інституту спадкової патології НАМН України, д.м.н., професор Гаяне Акопян. 

Леонід  Дубей, д.м.н., професор, керівник ГО «Українська академія педіатрії», зосередив увагу на труднощах клінічної діагностики на первинній ланці. У Львівській області з 2017 року був започаткований освітній проект по орфанних захворюваннях «Хвороби-сирітки» для лікарів різних спеціальностей багатьох регіонів, щоб загострити увагу на правильній діагностиці. Проблемою залишається відсутність реєстру хворих та протоколів лікування, затверджених МОЗ.

«Департамент охорони здоров’я підтримує освітні проекти, оскільки вони є новим інтерактивним методом навчання лікарів. У 2016 році подібна освітня програма була для сімейних лікарів і педіатрів на базі ЗУСДМЦ. Позиція департаменту є такою, що оскільки ЗУСДМЦ  займається лікуванням багатьох рідкісних захворювань, то цю установу можна розглядати як практично сформований центр орфанних захворювань для дітей», - продовжує Ірина Микичак. Для дорослих створено Центр муковісцидозу на базі госпіталю інвалідів воєн та репресованих імені Ю. Липи.

Колеги з Волині (заступник директора департаменту Валерій Руцький) та Івано-Франківська (головний лікар обласної дитячої клінічної лікарні Радислав Котурбаш) подякували Інституту спадкової патології НАМН України за тісну співпрацю в діагностиці орфанних захворювань. «Сподіваюсь, що громадські організації сколихнуть МОЗ та Кабмін в плані покращення забезпечення ліками як дітей, так і дорослих», - зазначив Радислав Котурбаш.

Пацієнти-учасники круглого столу наголосили на важливості ранньої діагностики, яка дає можливість зменшити дози препаратів, що в свою чергу продовжує життя хворого. Оскільки пацієнтів з рідкісними захворюваннями вкрай мало, а їхнє лікування – досить вартісне, то згідно зі світовою практикою забезпечення препаратів для хворих є обов'язком держави.                    



 

Довідково:


 

Львівська ОО ТЧХУ час від часу отримує поодинокі прохання від цієї категорії хворих та їх родичів. Мова переважно йде про ліки, які важко дістати у вітчизняних аптеках. На виручку приходять колеги з-за кордону. Після відродження патронажної служби ТЧХУ у повному обсязі, ця допомога поліпшиться.

Фото – прекс-служби ДОЗ ЛОДА

За джерелом:

http://www.health-loda.gov.ua/ukr/news/lvivnews/5978.html