Товариство Червоного Хреста Личаківського району
ГоловнаРеєстраціяВхід
Головна » 2020 » Вересень » 7 » Акція на підтримку пацієнтів з хворобою Дюшенна відбулася в Україні
20:34
Акція на підтримку пацієнтів з хворобою Дюшенна відбулася в Україні

 

ДЕВІЗ ДНЯ: «РАЗОМ – МИ СИЛЬНІШІ»

 

 

 

 

 

 

 

День обізнаності про хворобу Дюшенна відзначається щорічно 7 вересня. Пройшов він й у Києві.

 

 

7 вересня 2020, у Міжнародний день обізнаності про м’язову дистрофію Дюшенна, о 18:00 поруч із причалом №9 Річкового вокзалу у місті Києві, відбулася акція на підтримку важкохворих в Україні.

 

Організатори провели демонстрацію анімаційного пісочного шоу під відкритим небом, яке відтворює життя дитини із діагнозом-вироком та її родини. Ця акція стала ще одним кроком до об’єднання родин хворих дітей із діагнозом м’язова дистрофія Дюшенна в Україні, щоб вкотре привернути увагу до себе та врешті-решт отримати право на гідне життя у сучасному суспільстві.

 

Організатор події – ГО «Дюшенна України». День обізнаності про хворобу Дюшенна відзначається щорічно саме 7 вересня, що не випадково. М`язова структура ДНК включає в себе 79 екзонів. Порушення роботи хоча б одного із них призводить до важкого діагнозу – м’язова дистрофія Дюшенна.

 

М’язова дистрофія Дюшенна – рідкісне генетичне захворювання, яке характеризується слабкістю м`язів через відсутність функціонального білка дистрофіну, що зумовлює втрату здатності до самостійного пересування, серцеву та дихальну недостатність і не лише.

 

В Україні, за даними 2018 року, кількість хворих із діагнозом на м’язову дистрофію Дюшенна, понад 500 осіб, і за кожним із них стоять родини, яким необхідне сучасне лікування, інклюзії до суспільного життя та урядова допомога.

 

Міодистрофія Дюшенна внесена до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, затвердженого наказом № 778 МОЗ України від 27 жовтня 2014 року, але і донині державна підтримка таких хворих в Україні – відсутня.

 

У 2019 р. створено ГО «Дюшенна України», яка є членом Всесвітньої організації по захисту пацієнтів із хворобою Дюшенна (World Duchenne Organization).

 

Детальну інформацію можна отримати за електронною адресою: Duchenne.Ukraine@ukr.net

 

 

Фото – ілюстративне

За джерелом:

http://dmd.org.ua/novini/7-veresnya-mizhnarodnij-den-obiznanosti-pro-m-yazovu-distrofiyu-dyushenna/#more-481

 

Переглядів: 194 | Додав: Олекса
Всього коментарів: 0
Ім`я *:
Email *:
Код *:
Четвер, 02.02.2023, 02:37
Webmoney
E957042746057 U511828258153 Z226274508252 R134004408733
Меню сайту
Форма входу
TRANSLATE
Наші друзі
catalog.red-cross.org.ua redcross.org.ua lviv.medprof.org.ua meduniv.lviv.ua www.icrc.org/rus www.drk.de
Календар
Архів записів
Наше опитування
Звідки Ви довідались про наш сайт?
Всього відповідей: 352
Пошук
Статистика

Онлайн всього: 1
Гостей: 1
Користувачів: 0
Iv. Stepura © 2023