СПАДКОВА  НЕДУГА

День поширення інформації про Синдром Кліфстра

 – це щорічна подія, що відзначається 17 вересня.

Подія присвячена підвищенню обізнаності про синдром Кліфстра, який є рідкісним генетичним захворюванням. Цей день об’єднує сім’ї, дослідників і медичних працівників для обміну знаннями та підтримки тих, хто страждає на цей синдром та їх рідних.

Синдром Кліфстра характеризується когнітивними порушеннями, значною затримкою розвитку та потенційними проблемами з нирковою та серцевою системами. Цей нещодавно виявлений синдром вражає лише кілька тисяч пацієнтів у всьому світі. Більшість людей з діагнозом синдром Клефстри мають делецію на хромосомі 9 в ділянці 9q34.31.

День поширення інформації про синдром Кліфстра відзначається різними заходами та подіями.

Тіцке Кліфстра – голландський вчений, який вперше ідентифікував синдром.

СПІЛЬНОТА ЛЮДЕЙ ІЗ СИНДРОМОМ КЛІФСТРА ЗАОХОЧУЄ ПРОВОДИТИ РІЗНІ ЗАХОДИ ДЛЯ ПОШИРЕННЯ ІНФОРМАЦІЇ ПРО ЦЕ ЗАХВОРЮВАННЯ:

• Носіння фіолетового. Фіолетовий колір обраний для підвищення обізнаності про синдром Кліфстра. Прихильників заохочують носити фіолетовий колір і ділитися фотографіями в соціальних мережах, щоб підвищити обізнаність.
• Спільнота пропонує оновити свої профілі в соціальних мережах за допомогою значка Дня поширення інформації про синдром Кліфстра, щоб спонукати до обговорення і поширити знання про цей рідкісний синдром.
• Інформативна інфографіка про синдром Клефстри доступна для спільного використання, забезпечуючи наочний і стислий спосіб просвітити інших. На сайті https://www.kleefstrasyndrome.org/awareness-day-2023/

День поширення інформації про синдром Клефстри – це свідчення стійкості та сили сімей, яких торкнувся цей синдром. Це день єдності, обміну знаннями та надії, покликаний пролити світло на рідкісне захворювання та виклики, з якими стикаються люди, що живуть з ним

За джерелом:

https://daytoday.ua/podiya/vsesvitniy-den-poshyrennia-informatsii-pro-syndrom-klifstra/

Фото – з відкритих джерел

#ЛичаківськаРОмЛьвоваТЧХУ