РІДКІСНА ГЕНЕТИЧНА ХВОРОБА
День поширення інформації про синдром Кабукі (Kabuki Syndrome Awareness Day) – це захід,
спрямований на підвищення обізнаності про синдром Кабукі, рідкісне генетичне захворювання.
Цей день є частиною ширшої ініціативи, спрямованої на інформування громадськості про цей стан та підтримку людей, які страждають на нього.
ЩО ТАКЕ СИНДРОМ КАБУКІ?
Синдром Кабукі – це рідкісне генетичне захворювання, що характеризується низкою фізичних симптомів та ознак розвитку. Хоча точна поширеність невідома, підвищення обізнаності про цей стан має вирішальне значення для того, щоб люди, які страждають на нього, отримували необхідну підтримку та медичну допомогу.
Перелік основних симптомів:
- Особливі риси обличчя (наприклад, великі очі, довгі вії, аркуваті брови).
- Маленькі руки і пальці.
- Затримка росту.
- Проблеми зі слухом.
- Вади серця.
- Аномалії хребта.
- Проблеми з нирками.
- Затримка розвитку та інтелектуальні відхилення.
Це лише деякі із симптомів, і вони можуть варіюватися від легких до важких в залежності від конкретного випадку.
КЛЮЧОВІ ДАТИ ДЛЯ ПІДВИЩЕННЯ ОБІЗНАНОСТІ
- Місяць поширення інформації про рідкісні захворювання: Лютий визнаний у всьому світі Місяцем підвищення обізнаності про рідкісні захворювання. Останній день лютого, особливо 29 лютого у високосні роки, відзначається як День поширення інформації про рідкісні захворювання.
- Місяць поширення інформації про синдром Кабукі: Жовтень визнаний Місяцем поширення інформації про синдром Кабукі, а 23 жовтня – офіційним Днем поширення інформації про синдром Кабукі. Ці дати були обрані спільнотою людей з синдромом Кабукі, однак: досі тривають зусилля, щоб вони були офіційно визнані.
ІНФОРМАЦІЙНІ КАМПАНІЇ ВІД ALL THINGS KABUKI
Організація All Things Kabuki, що займається підвищенням обізнаності про синдром Кабукі, ініціювала інформаційну кампанію в Інтернеті у 2016 році. Кампанія, яка активно ведеться на таких платформах, як Facebook та Instagram, отримала значну підтримку з боку спільноти. Ці зусилля сприяли розширенню охоплення організації, підвищенню обізнаності про синдром Кабукі та інформуванню громадськості про рідкісні захворювання в цілому.
Організація цінує співпрацю всіх своїх партнерів у підвищенні обізнаності та просуванні змін для всіх, хто страждає на синдром Кабукі. Особлива подяка висловлюється сім’ям, які дозволили поділитися історіями та зображеннями своїх дітей з широкою громадськістю. Протягом багатьох років All Things Kabuki організовував різні кампанії, зокрема кампанію “Рідкісний випадок 2021” та кампанію “Кабукі 2020”.
За джерелом:
https://daytoday.ua/podiya/den-poshyrennia-informatsii-pro-syndrom-kabuki/
Фото – з відкритих джерел
#ЛичаківськаРОмЛьвоваТЧХУ | 
