ПІДТРИМАЙМО ОРФАННИХ ХВОРИХ!

В останній день лютого з ініціативи Європейської організації з вивчення рідкісних хворіб EURORDIS відзначають Міжнародний день хворих на рідкісні захворювання або День орфанних хворих (International Day of Patients with Rare Diseases or Day of Orphan Patients).

Цей день покликаний привернути увагу громадськості, медичних професіоналів та дослідників до рідкісних захворювань та тих пацієнтів, які стикаються з ними.

Основні цілі цього дня

Міжнародний день хворих на рідкісні захворювання дає не тільки можливість підтримати тих, хто стикається з рідкісними захворюваннями, але допомагає  підвищити суспільну свідомість і наголосити на важливості досліджень у цій галузі. Цей день створює платформу для обміну досвідом, інформацією та надією.

Що ми називаємо рідкісними захворюваннями?

Рідкісні захворювання характеризуються низькою частотою їхньої поширеності. Загальноприйнятий стандарт - це те, що рідкісними вважаються захворювання, що зустрічаються менше 1 випадку на 2000 осіб. Насправді, в більшості випадків, це захворювання, які важко діагностувати, лікувати та зрозуміти через їхню рідкість. Вони можуть бути генетичними, вродженими або набутими, і можуть мати серйозні наслідки для тих, хто стикається з ними.

Вважається, що більшість рідкісних хворіб - генетичні, і, отже, хронічні. EURORDIS оцінює, що мінімум 80% рідкісних хворіб мають пов'язані з ними генетичні відхилення.

Рідкісні захворювання торкаються різних систем організму і проявляються різноманітними симптомами. Перерахуємо деякі з них: цистичний фіброз (муковісцидоз), пікнодізостоз, саркоїдоз (хвороба Бен’є-Бека-Шаумана), гермінома, лейциноз, фукозидоз, прогерія, синдром Альпорта, синдром Гійєна-Барре та багато інших.

Цього дня, безумовно, необхідно наголошувати на важливості наукових досліджень, які можуть призвести до нових методів діагностики, лікування та розуміння генетичних механізмів, що викликають рідкісні захворювання.

Міжнародний день хворих на рідкісні захворювання - це можливість для суспільства висловити свою підтримку та солідарність тим, хто стикається з проблемою рідкісних захворювань.

Цей день ще раз нагадує нам про важливість обізнаності, розуміння та досліджень у боротьбі з рідкісними захворюваннями та створює надію на майбутнє, де кожна людина може отримати необхідну допомогу та розуміння, незалежно від рідкості її захворювання.

За джерелом:

https://celebratoday.com/uk/events/rolling/international-rare-disease-day

Фото – із відкритих джерел

#ЛичаківськаРОмЛьвоваТЧХУ