ДО
СВІТОВИХ СТАНДАРТІВ 
За ініціативою ВООЗ та Всесвітньої Федерації Гемофілії 17 квітня
проголошено Всесвітнім днем боротьби з гемофілією. Дата обрана не випадково. Це своєрідна данина поваги творцеві
Всесвітньої федерації гемофілії Френку Шнайбелю, який народився саме в
цей день.
Гемофілія — невиліковне генетичне захворювання, пов'язане з
порушенням коагуляції (згортання) крові; при цьому захворюванні різко зростає
небезпека загибелі від крововиливу в мозок та інші життєво важливі органи,
навіть при незначній травмі. Хворі з важкою формою гемофілії нерідко піддаються
інвалідизації, внаслідок частих крововиливів в суглоби (гемартрози) і м'язові
тканини (гематоми).
Метою створення і проведення «Всесвітнього дня гемофілії» є
привернення уваги світової громадськості, політиків, чиновників від охорони
здоров’я і рядового медичного персоналу до проблем з якими щодня зустрічаються
такі хворі, підвищення їх обізнаності про це спадкове захворювання,
пов’язане з порушенням процесу згортання крові.
Поширеність гемофілії у більшості європейських країн
становить 13–18 випадків на 100 тис. чоловічого населення.
За даними Всесвітньої організації охорони здоров’я (ВООЗ) та Всесвітньої
федерації гемофілії (World Federation of Hemophilia — WFH), цей показник
становить 1:10 тис. новонароджених хлопчиків. У всьому світі
нараховується близько 350 тис. хворих на гемофілію.
В Україні, станом на 01.01.2012р. на диспансерному
обліку перебуває майже 3 тис. хворих, з них 644 дитини. За інформацією
головного позаштатного гематолога ДОЗ ЛОДА Ігоря Гумена у Львівській області на
диспансерному обліку знаходиться 235 хворих на гемофілію, з них 36 дітей та 9
дітей хворих на спадкову коагулопатію та хворобу Віллебрандта.
Відповідно до міжнародних стандартів, з 2010р.
в Україні розпочато впровадження профілактичного лікування дітей
із тяжкими формами гемофілії А і В з метою запобігання їхній
інвалідизації. Раніше такі хворі отримували традиційне лікування
на вимогу, яке не спроможне призупинити прогресування гемофілічної
артропатії, запобігти ускладненням, загрозливим для життя, смертності,
пов’язаної із кровотечею, розвиткові інгібіторних антитіл та економічним
наслідкам лікування ускладнень. Саме за таких умов 80–90% дітей віком
до 14 років стають інвалідами, а віком 18 років — 100%. Разом
з тим, у країнах Західної Європи та Північної Америки впровадження
профілактичного лікування дітей, хворих на гемофілію, мінімізує
інвалідизацію до 1–2%.
Міністерство охорони здоров’я (МОЗ) України спільно
зі світовими виробниками препаратів для лікування гемофілії, WFH,
а також із залученням світових фахівців із проблем гемофілії,
реалізує європейські стандарти надання допомоги хворим. Проведено низку
зустрічей із провідними лікарями Європейського Союзу та США, результатом
яких стала розробка спільної стратегії реформування системи надання допомоги
хворим на гемофілію, а також адаптація існуючих в Україні
клінічних протоколів лікування до світових стандартів.
Контактний телефон для отримання додаткової інформації:
237-94-00 – Гумен Ігор Львович, головний гематолог Департаменту
охорони
здоров’я ЛОДА.
Джерело - прес-служба Департаменту охорони здоров'я ЛОДА:
http://guoz.lviv.ua/ukr/news/lvivnews/2582.html
| 
