ЗА  ЗАКОНАМИ  МИЛОСЕРДЯ

   Напередодні  Верховна Рада України 260 голосами

   ухвалила Закон України "Про внесення змін до Основ

   законодавства України про охорону здоров’я щодо

   забезпечення профілактики та лікування рідкісних

   (орфанних) захворювань".

Про це УНН повідомили у прес-службі народного депутата України В.Дудки.

"Закон створює дорожню карту із забезпечення орфанних хворих ліками та необхідним спеціальним харчуванням для повноцінного життя", – пояснив представник депутатської групи "Суверенна Європейська Україна", член парламентського комітету з питань охорони здоров’я В.Дудка.

За словами народного депутата України, в цій "дорожній карті" є кілька етапів.

«Перший із них – це створення реєстру орфанних захворювань, який в Україні досі відсутній. Другий - створення реєстру людей, які страждають на такі орфанні захворювання. Наступні етапи – затвердження протоколів лікування та визначення необхідного обсягу фінансування для забезпечення потреб цих пацієнтів, – зауважив В.Дудка. – Закон передбачає довічне забезпечення хворих на орфанні недуги лікуванням і харчуванням".

Орфанні (рідкісні) хвороби – це група тяжких хронічних захворювань, які, хоч і мало поширені (1:2000), але призводять до скорочення тривалості життя людини або до інвалідності; 80% з них – невиліковні генетичні хвороби.

Найбільш поширеними серед орфанних є такі захворювання, як муковісцидоз, спінальна м’язова атрофія, фенілкетонурія, хвороба Фабрі, хвороба Гоше, мукополісахаридоз, гемофілія, хвороба Помпе тощо

Фото – з відкритих джерел в Інтернеті

Джерело:

http://www.unn.com.ua/uk/news/1331745-v-dudka-orfanni-khvori-matimut-dovichne-derzhavne-zabezpechennya